tiistai 13. toukokuuta 2014

Lastenkliniikalla

Olimme eilen ensimmäistä kertaa lastenkliniikalla B-tytön käden kehityshäiriön takia. Tapasimme käsikirurgin ja toimintaterapeutin. Oli ihanaa saada lisää infoa asiasta ja välittömästi tunsimme olevamme todella hyvissä käsissä. 

Tyttömme kaltaisia kehityshäiriöitä omaavia vauvoja syntyy vain keskimäärin viisi vuosittain Suomessa. Eri syistä raaja voi jäädä kehittymättä ja käsikirurgin mukaan tämä on tapahtunut raskausviikoilla 6-8. Itsellä on edelleen hieman huono mieli asiasta, koska yksi häiriön aiheuttaja on säteily, jolle tiedän altistuneeni työssäni. Toki häiriön on voinut aiheuttaa myös joku muu syy ja syytä ei tulla tutkimaan sen tarkemmin.

Hoitona vasempaan käteen voidaan valmistaa proteesi tai lapsi voi elää myös todella hyvää elämää lyhyen käden kanssa ja opetella eri taitoja omalla tavallaan. Proteesin käyttö on hyvä aloittaa jo aikaisessa vaiheessa, jotta lapsi tottuu proteesiin. Vanhemmat tekevät siis lapsen puolesta päätöksen proteesin käytön aloittamisesta, mutta myöhemmin halutessaan lapsi voi toki luopua siitä.

Olimme jo sairaalassa päättäneet mieheni kanssa, että aloitamme tytölle proteesihoidot. Saimme tavata Hyvinkään sairaalassa erään sairaalan työntekijän, jolla oli vastaava vamma vasemmassa kädessään. Hän kertoi avoimesti omasta elämästään ja lämpimästi suositteli proteesin kokeilemista. B-tyttö saa näillä näkymin ensimmäisen proteesinsa 4-7 kuukauden iässä.

Luonnollisesti vanhempien rooli ja kannustus on ensisijaisen tärkeää, kun lapsi opettelee elämään proteesin kanssa. Olen itse vielä hieman herkkä asian suhteen, mutta on hienoa huomata vahvistuvansa koko ajan. Tuntemattomien pitkät katseet ja erilaiset reaktiot kuitenkin tuntuvat vielä pahalle ja näin tulee olemaan varmasti vielä pitkään.

Saimme erilaisia esitteitä proteeseista ja dysmeliasta. Tapaamme toimintaterapeutin uudestaan noin kuukauden päästä, jolloin juttelemme lisää asioista. Itselleni tärkeintä tulee lähikuukausina varmasti olemaan vertaistuki. Muut perheet osaavat  kertoa parhaiten meille, kuinka arki vamman kanssa sujuu ja on mielenkiintoista tavata lapsia, jotka jo käyttävät proteesia.

Toimintaterapeutti muistutti, että meidän tyttärellemme elämä pienen käden kanssa tulee olemaan luonnollista, koska hän on syntynyt näin. Isompi shokki olisi menettää käsi myöhemmässä elämänvaiheessa. On myös mahtavaa huomata meidän vauvan luonteessa paljon piirteitä siitä, että hänestä kasvaa todella reipas ja urhea tyttö. Luottavaisin mielin siis tulevaan :-).









4 kommenttia:

  1. maailman suloisin kuva tytöistä kaukaloissa, ei tällasii pitäs näyttää ees kaksosodottajalle :) herkistää

    VastaaPoista
  2. Kiitos <3. Onnea odotukseen sinulle :-)!

    VastaaPoista
  3. Blogisi on toiminut ns. vertaistukena meidän perheelle, johon syntyi reilu 2 vko sitten poika, jolla näyttää olevan tismalleen samanlainen pikkuinen käsi kun toisella tytölläsi :)
    Emme ole saaneet vielä kovin paljon infoa siitä mikä dysmelian olisi aiheuttanut. Kirurgi kuitenkin epäilee verenkiertohäiriötä...
    Kiitos blogistasi ja onnittelut ihanista kaksostytöistä!
    -Noora

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Noora! Onneksi olkoon uudesta perheenjäsenestä <3! Todella ihanaa kuulla, että olet saanut vertaistukea kirjoituksistani. Kaikki on aika hämmentävää aluksi, mutta varmasti ajatukset selkiintyvät ja saat enemmän tietoa asioista.

      Olethan löytänyt jo dysmelia facebook-ryhmään? Siellä on paljon hyvää tietoa, vertaistukea ja keskustelua.

      Kirjoittelen ensi viikolla taas lisää Ellan kuulumisista. Nyt on vähän kiireitä ristiäisvalmistelujen kanssa.

      Ihanaa kesää koko perheelle ja ehkä tapaamme ihan kasvotustenkin dysmeliatapaamisissa - ei meidän lasten kaltaisia montaa Suomessa ole :-)!

      Poista